Aprender con Lillie
Por Lillie Shockney, RN, BS, MAS, ONN-CG
Miembro de la Junta Asesora de Recursos para Pacientes y Sobreviviente de Cáncer de Mama
Diagnóstico reciente de cáncer de mama avanzado
Acaba de recibir la sorpresa de su vida: le han comunicado que tiene un cáncer de mama avanzado. Es probable que no lo viera venir e incluso puede que aún se sienta un poco aturdida.
Puede suponer que el objetivo es curar este cáncer y que se libere de él. Si en el pasado se le diagnosticó la enfermedad en una fase más temprana, ese era el objetivo la primera vez. Sin embargo, ahora el objetivo es distinto; el objetivo es controlar el cáncer para poder vivir en armonía con él. Los nuevos tratamientos han cambiado la dinámica y los debates, y les permiten a los pacientes vivir más tiempo, quizá una década o incluso dos después del diagnóstico. En el mejor de los casos, nos encantaría que las exploraciones posteriores al tratamiento mostraran NED (sin evidencia de enfermedad). (Me conocen por felicitar a los pacientes cuyas exploraciones no muestran indicios mensurables de cáncer y decirles a todos que "¡viven con Ned, están enamorados de Ned, duermen con Ned y esperan tener a Ned en sus vidas el mayor tiempo posible!").
En el 70 por ciento de los pacientes diagnosticados de cáncer de mama avanzado, las células cancerosas presentan factores pronósticos favorables: receptores hormonales positivos y HER2 negativo. Si usted pertenece a esta mayoría, sepa que existen nuevos tratamientos que están cambiando radicalmente el cáncer de mama avanzado. Esto significa que es crucial disponer de resultados patológicos precisos, para lo que puede ser necesario que un segundo patólogo examine los portaobjetos de las biopsias realizadas en el hueso, el hígado, el pulmón o cualquier otro lugar al que hayan migrado las células cancerosas. Esto debería ocurrir en un centro oncológico donde haya patólogos de mama. Nunca confíe en los factores pronósticos del tumor mamario primario que está o estaba dentro de la mama. Cuando el cáncer de mama se desplaza, curiosamente, sus factores pronósticos de ER, PR o HER2 pueden cambiar y convertirse en lo contrario de lo que eran originalmente cuando se realizó la biopsia de mama. La precisión es clave porque su plan de tratamiento se basará en esta información.
Sin embargo, en el 30 por ciento de los pacientes, la enfermedad metastásica puede ser triple negativa (ER-, PR -, HER2-) o triple positiva (ER+, PR+, HER2+) o incluso ER - y/o PR - y HER2+. Estos resultados de la patología clínica exigen tratamientos muy diferentes para controlar la enfermedad. En la última década, se han desarrollado fármacos específicos para la enfermedad triple negativa. Y aquellos con HER2+ pueden beneficiarse de las terapias biológicas dirigidas antiguas y nuevas. Las personas con células de cáncer de mama con receptores hormonales positivos, ya sean ER, PR o, con suerte, ambos, se están beneficiando de agentes que bloquean las hormonas femeninas de forma muy eficaz en la mayoría de los casos.
Tanto si le han diagnosticado cáncer como si no, ponga en orden sus asuntos legales y financieros. Es una forma excelente de mantener el control. No deje que sus familiares decidan cómo quiere que se gestionen las cosas en su nombre. No tengo cáncer de mama avanzado, que yo sepa al menos, pero personalmente me gusta saber que estoy al mando incluso después de mi muerte.
No está sola en absoluto: cientos de miles de personas viven hoy con un cáncer de mama avanzado. Pregunte a su orientador de enfermería por los grupos de apoyo y los programas educativos, e infórmese sobre lo que estos programas y grupos ofrecen para encontrar el que más le convenga.
Es posible que sus amigos, compañeros de trabajo e incluso algunos familiares no comprendan el cáncer de mama avanzado. Dependerá de usted enseñarles. Y, sí, espere que algunas personas digan cosas insensibles como: "Estás estupenda. ¿Estás segura de que tienes un cáncer de mama avanzado?" "¿Por qué sigues trabajando si tienes cáncer?" Por cierto, si puede y le gusta su trabajo, siga trabajando. Trabajar e brinda inormalidad, ingresos estables y un seguro médico estable. Y, probablemente, muchos de sus amigos íntimos son compañeros de trabajo. No se quede en casa sentada en el sofá pensando en el cáncer y comiendo comida basura.
Informe a su equipo de tratamiento acerca de los acontecimientos importantes que tiene en los próximos 6 a 9 meses (como la graduación de un hijo o la boda de una hija) para que el tratamiento pueda organizarse en torno a estos acontecimientos importantes. No deje que el cáncer y su tratamiento le arrebaten más alegrías de la vida que las absolutamente necesarias. No se lo merece. Usted sigue al mando y con el control.
Además, cuénteles sus objetivos en la vida. Eso no significa que vaya a estar aquí dentro de 20 años para ver a su marido llevar al altar a su hija, que actualmente solo tiene 10 años, el día de su boda. Pero algunos objetivos de vida pueden alcanzarse con un pensamiento innovador. He ayudado a cientos de pacientes y a sus familias con esto.
Haga saber a su equipo de tratamiento que desea participar activamente en la toma de decisiones sobre su tratamiento. También debe decidir cuándo quiere interrumpir el tratamiento en función de sus propios criterios. Puede optar por interrumpir un tratamiento que es en gran medida ineficaz y tiene efectos secundarios significativos. Solicite también reunirse con un experto en cuidados paliativos. Los cuidados paliativos tienen mala fama porque la gente cree que son cuidados paliativos para enfermos terminales. No lo son. Los cuidados paliativos deben formar parte del plan desde el principio. ¿Por qué? Porque se trata de controlar los síntomas. En concreto, la labor de un especialista en cuidados paliativos consiste en preservar o restablecer su calidad de vida. Piense en este especialista como su Entrenador de Calidad de Vida.
Por tanto, si le acaban de diagnosticar un cáncer de mama avanzado, recuerde que no está solo. Mejores tratamientos y opciones de control de los síntomas ofrecen una imagen diferente de cómo son, qué pueden hacer y cuánto tiempo pueden vivir los pacientes con cáncer avanzado y disfrutar haciéndolo. Mi esperanza es que logre vivir con "Ned."
